Le vœu des Rois Mages des enfants malades
En ce jour magique de l’Épiphanie, les enfants des Canaries n’ont qu’un seul souhait : se réveiller et découvrir un arbre chargé de cadeaux. Jouets, trottinettes et consoles font partie des paquets les plus attendus dans tous les foyers de l’archipel. Pour les petits atteints de cancer, à ces incontournables s’ajoutent toujours d’autres demandes qui vont au-delà du matériel, comme une guérison rapide. Et cette année, ils ont également demandé aux Rois Mages plus de célérité dans les démarches administratives liées à leur maladie, une requête qui, grâce au dernier décret sur le Handicap, est plus proche que jamais d’être exaucée.
Des délais interminables et des critères disparates
Le cancer n’attend pas, et ne l’a jamais fait. Pourtant, jusqu’à il y a quelques mois, les mineurs qui en souffraient et leurs familles devaient faire preuve d’une grande patience pour accéder à des questions comme la certification du handicap, qui pouvait prendre jusqu’à un an pour arriver. Ces longs délais s’accompagnaient d’une disparité notable des critères d’évaluation, ce qui faisait que, au sein de l’archipel, chaque patient vivait une réalité différente. Un enfant leucémique à Tenerife pouvait attendre un an pour être reconnu avec un taux de 33 %, tandis qu’à Fuerteventura, un autre jeune avec le même diagnostic pouvait obtenir une évaluation de 80 % dans un temps inférieur.
Le décret de 2025, une lueur d’espoir concrétisée
Cependant, au milieu de l’année dernière, un changement législatif a apporté un peu d’espoir aux familles. La Fondation Canarienne Pequeño Valiente, qui dénonçait cette situation depuis des années, n’a pas eu à attendre les Rois Mages pour voir son vœu se réaliser. En juillet 2025, un décret sur le Handicap a enfin été approuvé, donnant la priorité aux mineurs de 18 ans atteints de pathologies oncologiques et d’autres maladies graves. Sur le papier, la norme a levé tous les obstacles ; dans la pratique, les démarches accusent encore des mois de retard. Les équipes d’évaluation sont encombrées par un volume important de demandes en attente qui les empêchent de se mettre à jour. « Nous traitons des dossiers de 2025, la dernière information que nous ayons est qu’ils en étaient à ceux de juin », indique le président de l’association, José Jerez.
Des progrès réels mais un rythme encore à améliorer
Avant tout, l’entité reconnaît que l’Administration a fait des efforts « très importants » pour améliorer le traitement de ces dossiers. En effet, durant ces premiers mois d’application, ils ont non seulement constaté une évolution positive, mais ils ont aussi remarqué que les décisions avancent à un bon rythme, un point qu’ils célèbrent particulièrement. Malgré les avancées réalisées, ils défendent qu’il reste une marge d’amélioration : « Je sais que tous les moyens possibles ont été mis en œuvre et nous en sommes contents, mais nous devons encore atteindre des délais qui permettent de donner une réponse adaptée aux besoins des familles demandeuses ». Dans cette ligne, il souligne que, même s’il reste quelques lacunes, les différences au sein du territoire se sont aussi notablement réduites. « Les îles qui étaient le plus en retard se mettent en ordre de marche », ajoute-t-il.
Un certificat qui change la vie quotidienne
Chaque année, le cancer fait irruption dans la vie de 35 à 50 enfants canariens, selon les données de la fondation. Pour tous, après le diagnostic, un minimum de 33 % de handicap devrait être reconnu automatiquement. Cette évaluation devra être révisée périodiquement, car elle pourrait aussi être modifiée en fonction de l’évolution de la maladie et des séquelles laissées chez l’enfant. Dans de nombreux cas, les petits obtiennent un degré supérieur à 65 %. Pour leurs parents, ce certificat est aussi une aide pour pallier les coûts liés au traitement, qui dure généralement entre un et deux ans. La reconnaissance du handicap leur permet, entre autres avantages, d’accéder à des prestations sociales, à des bourses d’éducation, au tarif social de l’électricité et à des cartes de stationnement spéciales. « C’est un papier qui fait une grande différence, ceux qui ont un frère ou une sœur peuvent aussi obtenir le titre de famille nombreuse, ce qui se traduit, par exemple, par des réductions sur les vols », précise José Jerez.
Le retour d’une priorité perdue
Le décret actuel leur rend une priorité qu’ils avaient déjà en 2016. Cette année-là, une résolution définitive avait été dictée pour homogénéiser les critères d’établissement du degré de handicap de tous ces mineurs, unifiant ainsi les procédures dans les deux provinces des Canaries pour la reconnaissance du 33 % de handicap pendant deux ans de traitement. Grâce à cette mesure, toutes les démarches avaient été accélérées et tous les cas de mineurs de 18 ans sous chimiothérapie, radiothérapie ou immunothérapie avaient été traités en priorité. Le seul bémol à l’époque était que la reconnaissance était abrogée au bout de deux ans, laissant l’enfant sans protection après les premiers 24 mois, alors que les processus pour les patients oncologiques durent généralement entre cinq et dix ans.
Un recul en 2022 finalement corrigé
Cette dynamique de démarches fluides s’est prolongée jusqu’en 2022, année où les barèmes du Handicap ont été mis à jour et où la priorité a été donnée uniquement aux enfants de moins de six ans. Ce changement a représenté un grand recul pour les familles de Pequeño Valiente, qui jusqu’à l’été dernier devaient accéder à l’évaluation par la voie ordinaire. « Nous savons que cela a aussi été le fait de gouvernements précédents et que la situation s’est beaucoup améliorée, mais les dossiers les plus anciens affectent les nouveaux », conclut le président.
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