Un surcoût qui pèse lourd dans le budget
1 % de la population canarienne est cœliaque. Pour ces 22 000 personnes vivant avec ce trouble auto-immun chronique, s’alimenter est devenu un véritable parcours du combattant. Aller au supermarché pour acheter des produits de base — comme le pain, la farine ou les pâtes — dans leur version sans gluten leur impose un supplément d’environ 1 000 euros par an. Une dépense qui s’ajoute à la complexité quotidienne de devoir sans cesse vérifier les étiquettes et planifier chaque repas.
Pour une famille ne comptant qu’un seul membre cœliaque, le surcoût hebdomadaire atteint 20,79 euros, soit 83,15 euros par mois et 997,85 euros sur l’année, par rapport au panier moyen de la population générale. Et comme la maladie a une forte composante génétique et héréditaire, la note peut grimper bien plus haut si plusieurs membres d’un même foyer sont concernés. Aarón Santana, président de l’Association des Cœliaques des Canaries, en sait quelque chose : chez lui, trois des quatre membres de la famille sont cœliaques. « La dépense n’est pas directement multipliée, mais elle augmente considérablement », explique-t-il.
Des supermarchés aux restaurants, la même difficulté
Face à cette situation, les familles touchées réclament des solutions pour alléger au moins le coût du panier de courses. « On peut y parvenir soit par des incitations à l’industrie, soit par une compensation directe aux consommateurs », avance Aarón Santana. Aujourd’hui, les produits sans gluten certifiés commercialisés aux Canaries sont déjà exonérés de l’AIEM (l’impôt sur les importations et les livraisons de marchandises), une taxe nationale qui pèse sur certains biens importés dans l’archipel. Si l’association salue cette avancée comme significative, elle insiste sur le fait qu’elle est loin d’être suffisante.
Et les difficultés ne s’arrêtent pas aux rayons des supermarchés. Sortir au restaurant relève également du défi. « La restauration s’est améliorée ces dernières années, mais nous ne sommes pas entièrement satisfaits. Nous aimerions pouvoir sortir manger et nous asseoir n’importe où avec la tranquillité et la sécurité que tout le monde connaît », souligne Santana. La contamination croisée — le transfert involontaire de gluten depuis des aliments, des surfaces ou des ustensiles vers des plats sans gluten — reste la principale menace. Pour un cœliaque, ces infimes traces peuvent causer de graves lésions intestinales.
« Nous essayons de sensibiliser le secteur : il est très facile d’adapter certains plats. Ce petit geste nous aiderait à ne plus être constamment à se demander où l’on peut manger et où l’on ne peut pas », ajoute-t-il.
Un diagnostic long et un suivi quasi inexistant
Avant même de devoir se préoccuper de ce qu’ils mangent, les patients cœliaques connaissent souvent un calvaire diagnostic. Il leur faut généralement entre six et douze mois pour obtenir un diagnostic clair, après avoir consulté une multitude de spécialistes. Pour le président de l’association canarienne, ce parcours ne s’arrête pas à la détection : « Lorsqu’ils savent enfin ce qu’ils ont, une nouvelle bataille commence, mais cette fois en solitaire. »
La maladie cœliaque est incurable. Le seul traitement efficace est un régime strict sans gluten à vie. « Comme il n’y a pas de remède, le suivi médical est très limité. Il n’existe même pas de recensement national des personnes atteintes », déplore Santana. C’est précisément l’une des revendications historiques du collectif : obtenir davantage de soutien après le diagnostic. « Beaucoup de questions se bousculent dans nos têtes, ce qui peut même provoquer de l’anxiété », confie-t-il. Des associations comme la sienne comblent les lacunes du système public, en offrant non seulement un soutien émotionnel, mais aussi une aide pour réapprendre à s’alimenter correctement.
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