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Synthèse réalisée avec l’aide d’une intelligence artificielle à partir d’informations en espagnol. Source sous l’article.
Un quotidien transformé par la fin de la douleur
Asier Díaz a vécu douze années de sa vie en compagnie de la douleur chronique. Pour ce garçon de Tenerife, un geste aussi banal que prendre un bain représentait un véritable défi : il ressentait, selon les mots de sa mère, Eugenia Méndez, « comme si on lui enfonçait mille aiguilles dans tout le corps », à cause des plaies chroniques qui couvraient son corps du fait de la Piel de Mariposa (peau de papillon). Aujourd’hui, après la huitième séance de traitement avec le médicament Vyjuvek, la souffrance s’est peu à peu refermée, en même temps que, enfin, les lésions cutanées de son corps se cicatrisaient. « Il entrait dans l’eau et ne criait plus. Il me disait : « Maman, ça ne me fait plus mal, ça ne me fait plus mal ». Je me suis mise à pleurer comme une madeleine », raconte sa mère : « Maintenant, enfin, mon fils a un avenir ».
La Piel de Mariposa, une maladie rare et incurable
La Piel de Mariposa, ou épidermolyse bulleuse, est une maladie génétique rare, incurable à ce jour, qui provoque une extrême fragilité de la peau en raison de l’absence des protéines qui jouent le rôle de « colle » entre les différentes couches du derme. Les personnes atteintes doivent bander leur corps chaque jour, lors de soins douloureux qui peuvent durer jusqu’à quatre heures — l’équivalent d’une demi-journée de travail et de près d’un quart du temps d’éveil d’un être humain moyen — afin de protéger les plaies et les ampoules provoquées par le moindre frottement, lesquelles se chronicisent faute de pouvoir cicatriser.
Un gel à base de « virus vivant »
Le médicament Vyjuvek, comme le rapporte la mère d’Asier, est un gel contenant un « virus vivant » que l’on applique goutte à goutte à l’aide d’une seringue sans aiguille, directement à l’intérieur et sur les bords des plaies. Le virus pénètre dans les couches profondes de la peau pour produire du collagène 7, la protéine responsable de la fermeture de la peau. Grâce à ce traitement, trois jours après la première dose, on a constaté la fermeture de plaies ouvertes qui ne se sont pas rouvertes depuis, permettant de cicatriser progressivement de vastes zones du dos et des genoux. « Cela n’a pas de prix. Asier découvre maintenant des choses banales pour les autres enfants. Aux genoux, où il avait toujours une multitude de plaies, elles sont désormais presque fermées, et il peut les toucher. Il dit que c’est une sensation étrange pour lui, quelque chose d’aussi quotidien », relate Mme Méndez.
Des bains sans souffrance et une vie préservée
Avant le traitement, un fait aussi courant que l’immersion dans la baignoire provoquait chez Asier des cris de douleur, car la sensation qui parcourait son corps s’apparentait à des « aiguilles qui s’enfoncent », selon les mots de sa mère. Depuis la deuxième dose, l’enfant a pu se baigner sans ressentir de douleur. De plus, la cicatrisation des plaies protège la vie d’un enfant pour qui une infection pourrait être mortelle. « L’année dernière, une bactérie est entrée dans son sang et nous avons failli le perdre. Je ne veux pas qu’il meure, et il faut savoir qu’il y a des cas où cela arrive ».
À bientôt treize ans — il les fêtera en décembre —, la diminution de la douleur a redonné à l’enfant l’envie de reprendre des activités qu’il adorait auparavant, comme le patinage en trottinette, ainsi que de réaliser son premier voyage de vacances en famille non lié à une consultation hospitalière. Pour la première fois, Asier effectuera un voyage familial, en Galice et à Porto, « parce qu’il veut voir les châteaux », fondé uniquement sur les loisirs et sans lien avec des consultations hospitalières, ce qui est en définitive, selon les mots de sa mère, « vivre une autre vie et découvrir des choses qui n’avaient jamais été à sa portée ».
Un traitement financé par les Canaries, au prix d’inégalités
Après une période de collecte de signatures et de réclamations auprès du ministère de la Santé pour le financement du Vyjuvek, la confirmation de la date de début de l’administration a été accueillie comme un immense motif de joie pour la famille d’Asier. Aux Canaries, l’arrivée du médicament a été retardée par rapport à d’autres communautés autonomes, explique Mme Méndez, en raison de démarches du laboratoire pharmaceutique liées à son inscription auprès de l’Agence fiscale canarienne. Une fois cette formalité réglée, et après deux semaines de formation du personnel soignant de l’hôpital Nuestra Señora de la Candelaria, le calendrier du traitement a été fixé.
Le médicament est entièrement financé par le gouvernement des Canaries, car l’exécutif national, et précisément la ministre de la Santé, Mónica García, a refusé lors d’une réunion avec l’association Debra Piel de Mariposa — dont Mme Méndez est porte-parole — d’intégrer le médicament au panier officiel du Système national de santé, arguant, selon les mots de la mère, « qu’il n’y avait pas d’argent ». Cette décision nationale rend le médicament plus cher pour les communautés qui choisissent de le financer de manière indépendante : en conséquence, une mise en œuvre progressive est menée avec un nombre réduit de patients, parmi lesquels une personne le reçoit en Castille-et-León, une à Majorque, 17 en Andalousie, 2 aux Canaries et 1 en Castille-La Manche.
Ce fait indigne Mme Méndez, qui argue que « nous payons tous nos impôts » et que ces sommes doivent garantir le droit à la santé et à une vie digne. Elle manifeste en outre une « crainte constante » que le traitement puisse finir par être retiré pour des raisons économiques, car il s’agit d’un médicament très coûteux qui devra accompagner Asier tout le reste de sa vie. « Le gouvernement des Canaries analyse l’évolution d’Asier et d’une autre fillette atteinte de la Piel de Mariposa sous traitement, et négocie avec le laboratoire. Si tout va bien, il est prévu d’étendre le traitement à davantage de patients atteints de cette affection », révèle Mme Méndez.
Pour l’association Debra, l’accès dans certaines communautés ne constitue pas une victoire complète « tant que l’équité pour tous les personnes atteintes en Espagne n’est pas garantie » ; c’est pourquoi elle a contesté la résolution nationale et continue de négocier avec les autonomies.
L’inquiétude d’une intégration professionnelle entravée par les préjugés
L’une des autres grandes préoccupations de la mère d’Asier surgit lorsqu’elle pense à l’intégration professionnelle future de son fils. Cette inquiétude découle de la situation de Melody, une diplômée en philosophie atteinte de la Piel de Mariposa qui rencontre des difficultés pour exercer comme professeure. Mme Méndez dénonce qu’il s’agit d’une enseignante hautement qualifiée, titulaire de deux masters et menant une vie indépendante, mais que le département de l’Éducation « la tient à l’écart en raison de préjugés fondés sur son apparence physique » et non sur ses compétences professionnelles. En constatant cette mise à l’écart, la mère se demande si son fils connaîtra le même sort, et exprime la crainte d’investir dans des études universitaires pour un enfant qui se surpasse chaque jour face à l’adversité, pour que la société lui refuse ensuite la possibilité d’exercer sa profession par simple préjugé. « Ils se gargarisent d’intégration, mais ensuite on voit des cas comme celui de Melody. Elle est peinée, mais forte, et elle ira de l’avant. C’est un exemple pour Asier », expose-t-elle.
Selon des sources du département de l’Éducation, celles-ci renvoient à un rapport de l’Inspection médicale émanant d’un organisme indépendant de l’institution, dont les conclusions doivent être respectées « en raison de leur caractère contraignant ». Tout aspect lié au cas de Melody, ajoutent-elles, « devra être traité par les voies administratives appropriées ».
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